De liedjes die tijdens de avondwake en afscheidsdienst zijn gedraaid, vind je via Links.

(Ze staan niet in de juiste volgorde...)

Lees meer over deze actie, het resultaat is een prachtig geverfde woonkamer! Je kon het ook al eerder lezen in H5.

https://www.rabobank.nl/particulieren/lokalebanken/maashorst/nieuws/items/eerste_wensen_in_vervulling

3 Gedichtjes die ik kreeg van mensen, ik wil ze graag delen:

Het werd avond

Zijn we uitgevochten, vroeg de man

Wij zijn uitgevochten, zei de engel, en hij tilde de man op,

Hield hem tegen het licht en zei: je bent doorzichtig nu

Laat me maar los, zei de man

En de engel knikte en liet hem los………….

(is gedicht van Toon Tellegen)

Een geest zo sterk als een beer

Een lichaam uiteindelijk toch te teer

Een wijsheid niet te evenaren

Een wilskracht haast niet te bedaren

Een vechtlust bijna niet te temmen

Alleen iets bovenmenselijks kon dit leven remmen

                   De Steen

Er was eens een man die op een smal pad liep en hij droeg een steen.

Zijn gang was moeilijk en niemand ontging dit.

Naast hem, zo ver hij kijken kon, liepen mensen net als hij, ieder met een eigen steen.

Er waren er die een kleine ronde steen in hun handen hadden.

Zij liepen gemakkelijk en lichtvoetig.

Er waren er die een ruwe moeilijk te hanteren steen meevoerden.

Dan in de ene, dan in de andere hand.

Af en toe stonden ze stil om uit te rusten.

Er waren er ook die een steen droegen, die voor buitenstaanders aantrekkelijk en glanzend leek.

Toch liepen ze moeizaam en gebogen op hun smalle pad en kwamen slechts zwoegend vooruit.

Voorzichtig betastte de man zijn eigen steen. Loodzwaar was hij, een te groot gewicht voor zijn zwakke schouders.

Lang had hij geprobeerd zijn last te dragen, nieuwe wegen, andere wegen te zoeken.

Met de tijd was de steen in omvang en zwaarte toegenomen.

Maar nu stond hij stil, legde zijn steen op het smalle pad en ging liggen. Doodop was hij.

Degene die hem het meest nabij waren en tijdenlang al met hem meeliepen,

zagen wat er gebeurd was, legden hun steen neer en probeerden hem te helpen.

Hij zei: "Ik ben moe, doodmoe. Ik heb het samen met jullie geprobeerd. Mijn pad gaat niet verder. Het is genoeg geweest.

Maar jullie... pak je steen weer op, hou elkaar op de been, en ga samen verder."

Na een nachtwake op dinsdag en woensdag een nachtelijke thuisrit, vanmorgen om 6 uur naar bed, zometeen lekker slapen! Morgen weer een dag en verder met alles regelen. Müde....

Het doet ons goed, die stroom van lieve reacties hier en ook op de mail, Hyves, Facebook. Ja, blijf bij de tijd, haha, al twitter ik dit niet rond; het bereik blijkt groot!

Het ging ook heel snel ineens. Mijn lieve grote man kon dit niet redden, je zag het aankomen en hij wist het denk ik vast ook wel. Zette het zoals altijd opzij, door alle mogelijkheden aan te pakken om aan de gang te blijven. Onvoorstelbaar, je moest hem bij alles helpen om te bereiken dat hij het gevoel kreeg dat hij het nog kón. Via een tillift van bed naar rolstoel, benen helpen optillen om de voeten op de trappers te zetten. De trapmachine heeft hij zondag en maandag niet op de 'automaat' gehad, zodat hij kon zeggen: "ik heb gefietst". Wanneer je zondag had gevraagd of we naar een hospice zouden gaan, dan had hij me aangekeken met die blik van 'waar praat je me nou over' ik weet het zeker. Hij wilde revalidatie, naar een gymzaal. Totdat dinsdagmorgen vroeg het vocht in de buik ging ontsteken, wat een pijn moeten lijden. Woensdag nog meer vocht, overal vocht, volgens mij voelde hij dat toen ineens overal en zei het ook.  De lever gaf de hele zomer al drukkende pijn op de borst. Daarna de darmoperatie met alle complicaties. Niet teveel stilstaan bij pijn, doorgaan. Hopend op meer energie, "moet weer aan de gang". Wilde gewoon niet zien dat hij elke keer in plaats daarvan alleen inleverde. Alles ervoor gedaan, zoveel grenzen samen verlegd. Zoveel dilemma's meegemaakt. Ik besefte me een paar weken geleden dat het rouwen eigenlijk al een paar jaar geleden is begonnen. Tot het laatste dilemma: los moeten laten/rust zóó gunnen.

Bedankt voor jullie steun, heel fijn is dit. Een telefoontje, sms-je, jullie gedachten, een knuffel en niet te vergeten een echte kaart en tekeningen van kinderen.

Het is ergens nog steeds even onwerkelijk maar waar: Karel is gisteravond tegen half 12 overleden. Wat heeft hij ertegen gevochten tot de laatste dag, totdat  hij ineens begreep dat zijn zieke lichaam het niet aankon. Het leek of hij besefte dat hij het met overal al dat vocht en de zieker wordende organen niet zou redden. Maar wat was het lastig om na die acceptatie mij en de kinderen en iedereen los te laten. Toch wisten wij dat het niet anders kon en hebben er vrede mee, hoe moeilijk het ook voor ons is. Samen met zijn zus Lenie ben ik tot het allerlaatst bij Karel gebleven. Na alle handelingen zijn we samen naar huis gereden om 4 uur thuis. Verder was die dag alles kapot, grote stroomstoring en brand in Rotterdam, Vodafone lag eruit, vandaar geen bereik. Bij onze bus was dinsdag blijkbaar  ook een gaatje in radiateur geslagen. Maar dat is/kan allemaal gemaakt worden... Dinsdag zei iemand nog "hoe krijgen ze een grote mens klein", meteen antwoordde Karel nóg: "ze hebben me nog niet klein". Maar ja, uiteindelijk 'goan wej toch allemoal met de neus umhoëg.'

Allemaal hartelijk dank voor jullie lieve reacties (bij vlagen krijg ik nu sms-jes en gemiste oproepen door) en voor álles.

Vanmorgen tegen elven begon Karel wel wat onrustig wat te zeggen dat alles eraf moet, het lichaam losgekoppeld moest worden. Hij had twee infusen en eentje was al lekkende toch niet nodig dus dat kon eraf. Maar eerst wachten op Rens en Bart, die kwamen met Hans en Annemie binnen. Toen werd Karel wel emotioneel en heeft tegen de jongens nog wat gezegd en afscheid genomen. Daarna zei hij het steeds dat het toch geen zin meer had, dus dat bloedprikken hoefde ook niet meer. Toen kreeg hij voor de pijn in de buik en op de borst een injectie in het been en daarna via het infuus morfine. Toen ik hem vroeg of hij pijn had zei hij van wel, maar meer pijnstilling hoefde ie niet. Later vroeg de verpleegkundige het en toen zag je het aan z'n gezicht. Ze vroeg of hij meer wilde omdat dat niet leuk is en toen antwoordde hij ja. Nu is hij wel dieper weg in soort slaap. Bij aanspreken nu niet meer heel even echt wakker zoals eerst. Nu wachten we hier met Lenie, Hans en de vader van Karel.

En Karel blijft maar vechten, ik moet aan de gang zei hij tegen de arts. Bloed prikken ging niet doordat de armen ook dik van het vocht zijn. Dan moeten ze het maar uit de slagader halen vond Karel. Ik zei hem dat de arts dat ook gaat doen straks. "Leg eens een handdoek klaar voordat ze bloed prikken" kwam hij net nog weer. Hij praat wel moeizaam door de pijn op de borst en kortademiger dan vannacht vinden Lenie en ik. De verpleegkundige vond het allemaal niet meer zo ok, wat vinden jullie vroeg ze. We vertelden wat Karel had gezegd, "ik moet verder."
Wanneer hij het zelf wil vind ik het dan ook ok zei ze. We denken dat het voor Karel het beste is, die wil toch alles tot het laatste. Hoofd en bijzaak kan hij nog wel onderscheiden. Toen ze vanmorgen wilden wassen vond hij dat dat niet hoefde, laat maar zijn. Straks komen Rens en Bart nog mee met Hans en Annemie, de broer/schoonzus van Karel. Ondertussen stampen de heipalen in stereo maar door hier. 

Vanmiddag onderweg, ik reed bij Tilburg, belde een arts dat het niet goed met Karel is. Hij had vanmorgen heel veel pijn in de buik gekregen. In het vocht wat in de buik zit, is een bacterie gekomen die in de bloedbaan terecht kwam. Dus buikvliesontsteking. Ze hadden hem wel op een kamertje apart gelegd. Hij krijgt zuurstof via zo'n dun slangetje in de neus, een infuus met antibiotica rechts en infuus met eiwitten links. Ik schrok wel enorm, vond hem zondag ook al een stuk minder, nu natuurlijk nog veel erger en om hem zo te zien liggen, pff. Ademhaling met de mond open. Ze hebben hem net een katheter ingebracht omdat ie nog niet geplast had. Ontlasting komt er nu niet veel. Vanmorgen was hij ook verward geweest, nu gaat het wel. Hij is wel aanspreekbaar, kan nog steeds door die droge keel lastig praten. Maar zakt dan wel snel weer weg. Ik had Linda even via de webcam, daar reageerde hij wel meteen op en praatte even en zakte dan weer achterover. Toen ik vroeg of hij wilde of er nog meer mensen/familie moest komen, zei hij: "Nee, waarom?". De verpleging zei als dit nu wel goed erdoor komt die beter morgen kunnen komen.

Helaas zit een transfer dichterbij huis er nu nog niet in jammergenoeg omdat dit nu wel heel snel gaat. Naar Nijmegen zou met een speciale ambulance misschien kunnen, maar dat gebeurt nu niet omdat hier van alles op kweek staat. Dan zou er in de communicatie tussen R'dam en Nijmegen nog eventueel iets fout kunnen lopen zei de arts.   

Er worden nu spullen deze kant op gebracht, dan blijf ik slapen. "Dan ben je tenminste dicht bij me" zei Karel. Hij reageert wel goed, is niet helemaal verward ofzo en valt dan weer in slaap. Als de verpleging komt om bloeddruk en temp te meten zegt hij ook wel hallo terug. Beide waardes zijn door de lever cirrose wel lager, maar dat hoort erbij blijkbaar. Ik laat hem af en toe wat drinken en dan onthoudt hij het volgens mij niet vd katheter want hij moet steeds plassen.

Vanmorgen belde een verpleegkundige dat vanuit Rotterdam de transfer-verpleegkundige op zoek gaat naar een geschikte plek voor Karel. Hopelijk is er plaats hier in de buurt en belt die er morgen over, blijkbaar hadden ze het vandaag erg druk.

Karel zei via de msn-webcam vanmiddag dat hij nu een dikkere buik krijgt, hij wilde vragen of  ze dat konden draineren. Ook vond ik hem kortademiger dan gisteren bij het bezoek. De keel is erg droog zei Karel, daarom is hij nu weer moeilijker te verstaan. De benen zijn nu helemaal ingezwachteld om het vocht tegen te gaan. 

Gisteravond heeft de arts de uitslag van de screening bekend gemaakt. Een levertransplantatie is geen optie. Omdat je te maken hebt met 4 ziektes tegelijk is het niet aan te raden Technisch gezien zou een operatie wel lukken maar daarna zoveel complicaties te verwachten. Hij zei letterlijk "daarna zou je binnen 2 maanden dood zijn". Dit is dus erg duidelijk!

Nu een heel geregel omdat Karel dan volgende week naar huis zou kunnen. Zojuist belde hij dat de verpleging toch nu aangaf dat dat erg zwaar zou worden. Nu bekijken of hij in de buurt in een soort revalidatiekliniek opgenomen kan worden. Karel hoopt dan te bereiken dat hij weer een paar passen aan het lopen zal komen. Kunnen we even rustig op een rijtje krijgen wat er precies aan hulpmiddelen en zorg nodig is, zodat hij over een tijdje in het weekend eerst eens thuis kan komen. Als hij eerst maar eens dichterbij huis kan zijn, scheelt dat al heel veel.