Vandaag weer eens gebeld met het Radboud; vannacht kwam er zwarte ontlasting in het stomazakje. Nou dat weer, zei Karel, hebben we nog niet gehad. Ik dacht bij zoiets dat er dan ergens bloed van bovenuit de darm of de maag zou komen. Het was echt pikzwart, zoals de haren van onze hond en geen enkel spoortje bloed te zien. Melena zei een broeder van de ambulance. De arts in het Radboud adviseerde om voor het vervoer toch maar een ambulance te bellen. Dat leek mij ook beter dan om Karel zelf te brengen. Hij voelde zich al zo belabberd, ook nog steeds braakneigingen. Daar had hij al de hele week last van, soms ook echt overgeven. Het opstaan gaat ook moeizamer en vanmorgen kon hij dan niet lang blijven staan. Heb eerst maar een koffertje ingepakt en ben dan ook richting Radboud gegaan. Karel lag op de spoedeisende hulp in een kamertje te wachten. Ik had koffie gepakt en Karel sliep veel toen ik erbij zat met een biebboek en broodje ("o, je kent het klappen van de zweep hier", zei een verpleegkundige). Later kwam er een arts vertellen dat Karel opgenomen werd en dat er een onderzoek van de maag gepland stond om 16 uur. Intussen de spullen uit de bus gehaald en kwam hem tegen op weg naar het onderzoek. Vanavond nog met Bart naar een info avond over vervolgopleidingen geweest. Weer thuis had er niemand gebeld en zelf de afdeling gebeld, er waren 5 clips geplaatst bij wondjes in de maag (en misschien in begin dunne darm). Ze gaf de telefoon nog even aan Karel. Ze houden nu het HB in de gaten en als het meezit over een dag of 5 naar huis, zei hij. Voelde zich nog niet beter, nog steeds pijn op de borst. We hoopten al dat dan nu misschien niet vanuit de lever maar door de maag  zou komen, nu wist Karel dat ook niet meer. Wel dat hij nog steeds die pijn heeft en snel kortademig is. Wel een geluk bij alle ellende is dat we sinds thuiskomst spuitjes moeten zetten tegen trombose en dat hij geen bloedverdunners slikt op dit moment!

Met Carnaval is Karel goed ingepakt toch naar het dorp gereden op de scootmobiel om de optocht te zien. Daarna met de groep nog soep en eier meegegeten! We wonnen de 1e prijs, de beker is die avond nog door 3 man naar Karel thuis gebracht!

Op 14 februari waren we op de poli MDL in Nijmegen. Onderweg er naar toe hadden we het erover om te verzinnen wat wel goed gaat, dan ben je zo klaar met vertellen... Na het gesprek werd er bloed geprikt. De volgende dag belde de arts de waardes door; de autoimmuun reactie was iets gedaald maar de rest niet. We moesten maar over 4 weken weer terugkomen maar aangezien zijn agenda nogal vol staat, zou dat pas ergens in april 7 weken later kunnen. Erg geweldig gaat het niet. Karel hoopt steeds bij thuiskomst dat hij weer meer energie gaat krijgen en zich beter zal voelen zodat hij meer kan. Hij heeft echter veel pijn in de borststreek wat soms naar de rug uitstraalt; de lever lijkt te protesteren zegt hij, en is snel kortademig. Vaak moet hij 's morgens ook overgeven, zeker als hij op zijn zij heeft gelegen. (Probeert op de rug te slapen). Daarom gauw genoeg gebeld of de volgende afspraak wel eerder kan. Er was nog één spoedplek vrij op 8 maart, daar mocht de secretaresse Karel noteren. Zometeen maar eens nachtkastjes leeg halen, morgen komt het nieuwe bed! Hierin zit aan één kant een hoog-laag systeem. Het emmertje zal wel niet te integreren zijn, dan zetten we het maar weer op de grond...

Vrijdagavond thuis en maandag maakte Karel het alweer meteen spannend doordat onder het litteken waar ze wat lymfeklieren hadden weggenomen, een abcesje zat. De pus hadden we er al uitgeduwd door het wat open te maken en de temp werd al 38.5. Na een kleine massage kreeg ik er nog meer pus, bloedstolseltjes en je wilt niet weten wat eruit. Daarna werd het helder wondvocht, al is dat in 't geval van Karel heldergeel. Omdat we nog wondverbandmiddelen hadden konden we hiermee de boel goed onder controle houden en de temp zakte gelukkig. Woensdag 8:00 uur bij ortho in Venray, dan Bart vanaf daar naar school gebracht in Horst met fiets achterin. Thuis Karel geholpen en dan naar Nijmegen om bloed te laten prikken. Ook bij wondpoli langs om te laten zien hoe de wond eruit zag. We hadden goed gehandeld zeiden ze, gewoon doorgaan met spoelen en verbinden. Even thuis zitten en dan nog om half 5 in Tegelen de schoenen ophalen met Rens bij Penders Voetzorg. Donderdagavond belde de arts dat de bloeduitslagen eerder nog wat minder dan verbeterd waren, helaas. Omdat er geen koorts is, is er daarom geen reden voor opname en doorgaan met Prednison volgens de Nederlandse richtlijnen. Dinsdag staat er een afspraak op de MDL poli en wordt er weer bloed geprikt.

Afwachten maar weer dus, groetjes Elona

Vanmiddag mocht Karel mee naar huis! De koorts is weggebleven, de leverwaarden waren nog niet echt aan het dalen. Nu volgende week woensdag terug om bloed te prikken en daags erna telefonisch consult. Kalium/natrium is ook nog te laag, hiervoor nog 'even' bij de apotheek die "heerlijke" drankjes gehaald, het duurde 3 kwartier en toen Karel en de scootmobiel ingeladen in de bus. Meer dan anderhalf uur onderweg geweest doordat er wat sneeuw lag, maar ja. Rens stond al weer klaar voor de G-disco in Horst en onderweg daarheen draaiden ze op de radio 'Driving home for Christmas" dezelfde als toen ik Karel naar Nijmegen bracht. Dat was de woensdag voor Kerstmis, het werd dus wat later naar huis. Wel op tijd voor Linda, die dinsdag jarig is!

Nu kijken of de Prednison de leverwaarden omlaag krijgt.

Groetjes van ons allen van de Plak

Vanmiddag heeft de arts de hele situatie geëvalueerd. Dat Karel 6 weken geleden kwam met koorts en geelzien, verschillende antibiotica gekregen die niet hielpen tegen de koorts. Dat ze dachten met de bacterie 'het' gevonden te hebben, de penicilline waarop deze moest reageren niet hielp en dat deze door 'vervuiling' gevonden was (zie H13). Met Prednison konden ze niet meteen starten omdat dit het hele auto-immuun systeem onderdrukt. Uiteindelijk werd door allerlei onderzoeken van alles uitgesloten. Met de pet scan lichtten de lymfeklieren rood op. Hiervan hebben ze een paar klieren weggehaald en onderzocht, hierin vonden ze niets bijzonders, er is bijvoorbeeld geen lymfeklierkanker gevonden. Alleen het hart en hersenen kun je niet op een pet scan zien. Ook de rectumstomp kleurde rood op de scan, maar eerder op de MRI scan hadden ze ook al geen abces gevonden. Een endoscopie nog gedaan, er werd er geen pus etc. gevonden. Zo konden ze nadat er dus allerlei zaken uitgesloten waren, beslissen om een leverbiopt te nemen en daarmee de verdenking Auto Immuun Hepatitis vast te stellen. De kweek van het bloed in Rotterdam duurde ongeveer 3 weken dit heet serologie, bloed wordt getest op antilichamen. De cellen in het lichaam vallen zichzelf als het ware aan. Het komt dus niet door een virus. In de leverbiopten konden ze wel de AIH vinden, het is ook maar net welk hapje ze uit de lever nemen. Op het biopt van jaren geleden zagen ze meer PSC. AIH komt niet vaak voor, 170 op 1 miljoen. In Nederland 2500 tot 3000 mensen. De combinatie met PSC is nog zeldzamer. (De ziekte van Pompe komt nog veel minder voor, maar 1 op 40.000, in Nederland ongeveer 125 mensen). Lenie en ik zeiden al dat ze bij Karel beter eerst bij de afdeling "zeldzame ziektes' kunnen beginnen...De kans op downsyndroom is veel groter, daarom hebben we die kans alweer jaren geleden 'gepakt' natuurlijk... Alle gekheid op een stokje, de koorts is wel weg nu. Dus Karel voelt zich een stuk beter. Nu moeten de leverwaarden eerst nog dalen. Karel vroeg zich af of hij nog meer in de hoge hoed had wanneer die waarden niet gaan dalen. Morgen en vrijdag wordt er bloed geprikt. Er stond wel meteen iemand aan bed die wel een buisje bloed wilde voor het landelijk onderzoek naar het ontstaan van AIH. Dat mag hij woensdag hebben van Karel wanneer ze de rest toch afnemen, hij krijgt paarse plekken op de armen van al dat geprik. Verschillende bloedvaten zijn al gesneuveld daardoor. We hopen dat hij komende dinsdag de verjaardag van Linda thuis mee kan vieren. Zoals gewoonlijk wachten we dat maar weer af!

Als alles is zoals ze denken dat het is, wordt dus vanaf morgen met Prednison gestart. Eventueel later in combinatie met een ander middel. Karel, de arts had het toch over azathioprine? Dit deed mij wel een belletje rinkelen, ff opgezocht, het is Imuran. Volgens mij heb je daar nogal allergisch op gereageerd (natuurlijk weer een zeldzame bijwerking) in het verleden. Nou ja, na ruim 5 weken hebben de artsen toch veel gedaan en in gang gezet terwijl je dacht daar maar wat te liggen. Heel veel bloedafnames, diverse soorten scans, scopie, hapjes klier, hapjes lever, infusen met verschillende soorten antibiotica, infuus met ijzer, het plussen en minnen in het laboratiorium, bezoek fysio, temperatuur meten en alles noteren. Morgen nog op verzoek van de infectioloog de test van de bijnierschors. Nog even volhouden met afwachten...

De arts kwam zojuist toen ik bij Karel was vertellen dat ze na onderzoek van het leverbiopt er vanuit gaan dat Karel Auto Immuun Hepatitis heeft. Dit is natuurlijk weer iets wat niet vaak voorkomt, het zou ook vreemd zijn zei de arts, als dat bij u wel zo was... Vrij zeldzame leverziekte dus, dit is iets anders dan een virale vorm van Hepatitis A, B of C waarvoor iemand misschien wel eens is ingeënt. Het betekent dat de cellen in het lichaam zichzelf weer aanvallen, dit kan onderdrukt worden met Prednison. Cijfers komen veel overeen met de PSC, het is meer een overlapsyndroom. Morgen krijgt Karel nog een of andere test voor de bijnierschors en daarna zal gestart worden met Prednison. De penicilline is net afgekoppeld, hij denkt dat de gevonden bacterie door vervuiling komt.  Waarschijnlijk een keer met prikken iets via de huid in het buisje gekomen. De arts vond ook dat het lang geduurd had, heel veel is uitgesloten, de rest van de testen was negatief. Dit weekend blijft Karel nog wel in het ziekenhuis, ze houden hem nog even goed onder controle. Als alles goed verloopt hopelijk dan volgende week een keer naar huis! 

Allerlei onderzoeken volgen elkaar op, maar het lijkt tot nu toe niet tot een oplossing te komen. Meer dat er van alles uitgesloten wordt. De lymfeklieren waren rood opgelicht (die zullen wel in actie komen op de penicilline) in de pet scan en ook het gebied rond de eerdere darmoperatie. Nog niets vernomen over de weggenomen lymfeklieren. Misschien willen ze weer Prednison geven, maar in sommige gevallen is dat weer niet goed. Gistermiddag hebben ze nog een scopie van het laatste stukje darm gemaakt. Toen ik gistermiddag bij Karel kwam had hij het lastig, hij heeft het ook helemaal gehad daar. Straks om 12 uur wil de professor een leverbiopt nemen, het gaat maar door. Karel zei dat hij de laatste keer na zo'n biopt nog zelf naar huis gereden was. Eigenlijk mag dat niet, maar de arts vond toen ook wel dat het kon. Dat zal nu niet lukken, zei ik. De bus staat trouwens thuis...Vanmorgen was de temp wel normaal, terwijl hij gistermorgen al begon met 38.4.

Zondag hadden we voor Karel een laptopje meegebracht, nu kan hij zelf ook op internet. Bart had een msn-account aangemaakt en op die manier kan Karel thuis even meekijken via de webcam. Dit is erg fijn, kunnen we elkaar zien en spreken via het scherm. Zeker wanneer het een dagje niet lukt om te gaan. Gistermiddag kon hij meekijken hoe Linda aan het knutselen was voor carnaval.

Ook is het erg leuk om jullie hartverwarmende reacties in het gastenboek (en via e-mail) te lezen, dank!

Vandaag kreeg Karel een infuus met penicilline, de koorts ging vanmiddag alweer richting 38.9. Morgenvroeg wordt meteen de pet scan al gedaan. Gelukkig maar, anders zaten er nog meer dagen (weekend) tussen, wie weet zou de temp dan nog meer stijgen. Na de uitslag van de scan wordt er weer overleg gepleegd en bekeken. Het hangt er natuurlijk vanaf wat ze hierop zien en of eventueel dan een hartcatherisatie nodig is. Er is hierover steeds gesproken, op die manier kunnen ze bij de hartklep goed kijken. Tijdelijk even naar huis zal wel van de baan zijn nu ze hem vastgelegd hebben aan het infuus...

De arts is weer geweest, ze hadden een bacterie gevonden waarvan hij de naam amper wist, komt dus niet vaak voor, geen huis-tuin en keuken ding? Maar bij Karel was hij in 1 buisje bloed gevonden en in de urinekweek. Nu is de vraag waar die bacterie zich bevindt, ze hopen dit op de pet scan te kunnen zien en eventueel ook of hij ergens irritatie geeft. Dit onderzoek is maandag. Het wordt nog uitgezocht of het een schuldig of onschuldig ding is. Het lijkt of hij opkomt en dan weer sluimert; gisteren had Karel vanaf middag de hele dag/avond boven 38 graden koorts. Vanmorgen weer 37.nogwat. Wanneer die bacterie op een bepaalde plaats zit, kan het zijn dat de aanpak 6 wkn gaat duren. Maar er is nog nergens duidelijkheid. Ik begreep van Karel dat de arts zei dat het te maken had met speeksel/mond. Misschien verklaart dit de erg droge mond en het feit dat hij het eten haast niet wegkrijgt. Maar alles wordt verder uitgezocht, weer veel buisjes bloed afgenomen. Eerst de pet scan afwachten. We hopen maar met Karel dat hij even naar huis mag. Thuis wachten en daar temp. meten is fijner dan in het ziekenhuis waar je het hele menu uit het hoofd weet... De pet scan geeft hopelijk duidelijkheid en ook dat het dit dan is wat ze hebben gevonden en aan kunnen pakken. (Niet dat er nog meer zit.)