Blog
Komt een man bij het Radboud Deel 2 H9
18-01-2012 17:55Karel heeft de arts opnieuw gesproken; ze hebben een beestje gevonden en die komt niet zo vaak voor. Van de 6 buisjes is die bacterie maar in eentje gevonden. In een urinekweek hebben ze een zelfde soort bacterie met dezelfde symptomen aangetroffen. Aan de ene kant geen goed nieuws zei de arts maar aan de andere kant is het denk ik ook wel fijn dat het na 4 weken opname eindelijk niet allemaal meer onzeker is. Ze hebben al 2 flesjes bloed afgenomen en vanavond gebeurt dat nog 2x2."Je hebt het wel warm lijkt het zeiden ze, 38.6... Van de kweken in R'dam had Karel niet meer over gehoord, daar zal dan niet veel uitgekomen zijn, of duurt dat weken? Van de flauwte hadden ze ook in R'dam nagevraagd, waarschijnlijk heeft dat meer met de ziekte van Pompe te maken dat het dus door de spieren komt. De pet scan wordt nu wel gedaan, hopelijk kunnen ze dat snel voor elkaar krijgen. Daarop kunnen ze dat allemaal zien en dan moet die aangepakt worden met waarschijnlijk antibiotica. In het minst gunstige geval kun je dan op zeker 6 weken rekenen. De zaalarts trommelt alle -logen nogmaals op. Infectioloog en de cardioloog moet nog eens goed naar de hartecho kijken eventueel nog vanbinnen als het niet anders is.
Maar weer verder afwachten dus, je krijgt wel het gevoel dat deze arts alles goed bekijkt. Ook dingen wil uitsluiten om zo tot de kern te komen.
Groetjes maar weer, Elona
Komt een man bij het Radboud Deel 2 H8
18-01-2012 13:56De petscan is aangevraagd, uit de onderzoeken is wel een bacterie gekomen zei Karel. Hij begreep dat die ontstaan was maar eigenlijk ook wel vaak voorkomt. Toch eens vragen of ze dit ook willen opschrijven, zodat het mij iets duidelijker overkomt. Het hoera-gevoel is nog niet in werking zal ik maar zeggen. Verder zullen er opnieuw weer een cardioloog en een infectioloog nog langskomen vandaag. Kalium kreeg hij al extra bij, zo'n drankje dat bij de tong erg bijtend is. Het bleek dat de waarde hiervan evengoed nog daalde, dus dat wordt nog een hogere dosering. Voor de rest helemaal geen medicatie, zelfs de Ursochol is nu gestopt. Krijg het idee dat ze alles nu gewoon uit de kast trekken om te kijken wat er gebeurt en dan op allerlei manieren onderzoek te kunnen doen. Toch was er een arts bij die vond dat Karel toch wel misschien eens een dagdeel/dag naar huis kon?? Daar is hij het natuurlijk wel mee eens, zou het liefst als een gele kanariepiet daar wegvliegen! Wordt vervolgd, eerst kijken op welke voorwaarden dat mag. Dat ze dan iets meegeven voor het geval de koorts flink stijgt. Nu blijft die zo tussen 37 en 38 hangen, al schommelt het wel. Eerst die scan maar afwachten, wanneer die is, is nog niet bekend. Het is alweer woensdag , zal wel na het weekend worden.
Eerste blog
16-01-2012 13:41Als het me gelukt is, dan is mijn blog gelanceerd!!! Hieronder nog even het laatst verstuurde mailtje:
Komt een man bij het Radboud Deel 2 H7 t/m H1 en daaronder alle H uit Deel 1
13-01-2012 19:52
Hallo allemaal,
Karel belde vanmiddag dat hij dit weekend niet naar huis mag. ‘s Morgens heeft hij geen koorts in de namiddag en avond begint dat weer en is de volgende morgen weer weg. Deze week hadden ze bij Karel ‘s morgens toen hij geen koorts had ook veel bloed afgenomen om te kunnen vergelijken. Hij krijgt ook geen antibiotica en daarom zal hij ook niet naar huis mogen, mocht het hoge koorts worden. Bepaalde leverwaardes beginnen wel te dalen, krijgt (nog) geen Prednison. Dit wilde Karel ook liever niet omdat hij er net vanaf is. Een hart echo is ook gemaakt, hierop is niets aparts gezien. Van de kweek die naar Rotterdam is gestuurd hebben we nog steeds niets vernomen. Ook is de bloeddruk gemeten terwijl hij opstond, dan daalde deze rap. Vandaar die flauwte steeds in z’n hoofd. Liggend ongeveer 120/80 en bij alleen maar opstaan werd het 90/60, erg laag dus. We weten nog niet of hieraan iets te doen is of dat er vanwege medicatie-stop nog even niets gebeurt. De foto van dat hij zo geel is, zoals sommigen dachten, echt niet gefotoshopt!
Verder draait thuis alles door. Nee, ik bedoel niet dat we doordraaien hoor. Linda en Bart lopen nu een dropping met Jong Nederland.
Hoorde dat de mails via familie weer bij andere familie terecht komen, zo is er al een hele groep op de hoogte. Hoef ik op bepaalde verjaardagen niet opnieuw het hele verhaal te doen, haha.
Wanneer ik wist hoe ik snel een weblog kan maken, is dat misschien ook een idee ipv deze serie mailtjes...
Verder wachten we maar bij de dag af wat er komt, het is niet anders.
Groetjes Elona
Hieronder de eerste mailtjes, voor zover ze er zijn:
From: Elona Tielen
Sent: Tuesday, January 10, 2012 11:10 PM Deel 2 H6
Hallo allemaal,
Vanmiddag familiegesprek gehad met de arts. Hij vatte het hele verloop samen vanaf de opnamedatum 21 december en liet Karel ook het verhaal vanaf de opnames ivm complicaties na de darmoperatie vertellen. Dit vond hij fijn om te horen van de patiënt zelf ook al had hij de status hiervan wel gelezen!
Karel was dus binnengekomen met piekende koorts en kreeg nadien 3 soorten antibiotica. Die lieten geen verbetering van de leverwaarden zien en zijn gestopt. Afgelopen weekend mocht hij even naar huis, zie vorige mail. Gelukkig heeft hij toen geen koorts gekregen, bij 38 moesten we meteen bellen en terug. Er kán een bloedvergiftiging optreden.
Maandagavond belde Karel dat er misschien een thermometer stuk was, hij had 38,9. Ze haalden een andere: 39 graden.... In zo’n piek wordt meteen bloed afgenomen om op kweek te zetten, verder niets. Vanmorgen was de koorts weer weg.
De waarden van de leverenzymen waren wel verlaagd, misschien zit de oorzaak daarvan in het feit dat er geen antibiotica meer gebruikt is. De andere waarden zijn niet goed. Bilirubine te hoog; daardoor geel, zie 1e foto: hoezo Geel?? De lever moet ook hard werken, de stollingswaarde van het bloed is te hoog (INR is wel verlaagd, nu op het peil dat het eigenlijk moet zijn met pillen (bloedverdunners), maar die pillen slikt hij al een paar weken niet meer).
De kweek van het bloed om te kijken naar een auto immuun ziekte was naar Rotterdam opgestuurd, hiervan nog geen uitslag bekend.
Ze denken dat er toch een infectie van een bacterie is die kennelijk tegen de gebruikte antibiotica kan, maar welk beestje is het? Ze hopen deze tijdens een koortspiek toch te kunnen vangen. Na het gesprek was Karel ook weer erg duizelig, heb hem toen op de bureaustoel terug naar het bed op de kamer gerold. Bij de controles was de temp. weer 38.6, dus weer bloed afgenomen voor de kweek-flesjes.
De artsen gaan nu heel goed allerlei stappen nemen om zoveel mogelijk factoren uit te kunnen sluiten. Hij had een licht ruisje gehoord bij het hart, daarom nog naar cardioloog. Denkt niet dat daar iets uit komt zei hij, maar uitsluiten dat er zich iets daar genesteld heeft. Misschien wordt er nog een keer een leverbiopt (hapje uit de lever) genomen.
Een richtlijn voor de snelheid van de verlittekening van de galwegen (PSC) is niet te geven, wisselt per persoon. Dat Karel last heeft van een droge mond/tong zal hij nog overleggen met de professor, morgen is er weer ‘groot’ overleg.
Voorlopig moet Karel dus nog wel in het ziekenhuis verblijven heeft de arts gezegd.
Gisteravond kreeg ik een buurt-delegatie op bezoek met een grote tegoedbon; leuk he? Ze hadden allemaal in december een wens in de Kerst-wensenboom bij de Rabobank gehangen om de muren in onze woonkamer eens op te frissen met een tex-beurt omdat er niet van komt door alle zorgen. Mocht de bank deze wens niet uitkiezen, dan komt ‘het klusteam van de Zwarte Plak’ dit gewoon zelf doen! Nou, dat is nog eens een fijne verrassing!!!
Groetjes Elona
Sent: Friday, January 06, 2012 11:08 PM
Subject: klein verlof
Hallo allemaal,
Vandaag wilde Karel het liefst dat ik hem op kwam halen, hij had het helemaal gehad daar in Nijmegen. Misschien mocht het voor 48 uur hoopte hij omdat hij geen koorts had. Ik was net onderweg toen hij belde dat hij toch beter nog even op de arts zou kunnen wachten. Dus weer omgedraaid. Later die middag hoopte hij nog ‘s avonds weg te mogen, in het weekend gebeuren er toch geen onderzoeken. Helaas mocht ie toch niet gaan, maar morgen wel even tot zondag en dan terug. Langer wilden ze niet aan, ze hebben hem uitgelegd waarom, bijvoorbeeld wanneer er koorts optreedt dan kan het snel gaan. Het liefst willen ze juist op zo’n moment bloed afnemen voor kweek.
Karel belde net dat hij dan gewoon met z’n vijven thuis wil zijn die uren en dat bezoek weer van harte welkom is vanaf maandag in het ziekenhuis!
Groetjes Elona
vanaf zondagavond weer bereikbaar, spoedjes: per mail/sms
Sent: Wednesday, January 04, 2012 3:57 PM
Komt een man bij het Radboud Deel 2 H5
Hallo allemaal,
Weer heel erg bedankt voor alle reacties in welke vorm dan ook! Even kijken waar we waren gebleven, 28 dec gestopt met antibiotica via infuus.
Op 30 december begonnen met ander soort antibiotica; 2 pillen per dag. Het spande erom of Karel, die zijn zinnen had gezet op vieren Oud & Nieuw bij vrienden, naar huis kon vanwege de koorts.
Oudejaarsdag ‘s middags mocht hij toch naar huis, wel de volgende dag terugkomen in Nijmegen. Temp was onder 38 en 1x iets hoger, later weer lager.
Om een uur of 10 gegaan en het oudejaar uitgezeten in Ysselsteyn met 5 stellen + de kinderen-die-nog-niet-apart-mogen.
Vuurwerk wilde Karel ook buiten kijken, dus scootmobiel en alles in-uit-ingeladen.
Om half 3 vroeg ik of het tijd werd, toen had hij ook wel last van zijn rug. Bart bleek al thuis te zijn en sliep. Linda wilde nog niet mee, (dochter van...) had zich voorgenomen om tot 4 uur op te blijven. Ze had de fiets mee en spullen om bij opa en oma te gaan slapen. Irma was even meegefietst zei ze en dan had ze alles heel stil gedaan en lag om half 5 in bed!
De volgende morgen na het douchen kwamen buurman en buurman op de koffie en Nieuwjaars borrel. Als Karel dan in zijn stoel zit te praten en niet hoeft op te staan en dergelijke, dan zou je haast denken dat hij niet ziek is. Behalve dat ie helemaal geel is. Toen nieuwjaar wensen bij vader en moeder in Ysselsteyn en lekker gegeten, daarna weer naar Nijmegen, half 5 op de kamer.
Maandag had Karel wel weer meer koorts, voelde zich die dag niet goed en had het warm. Weer gestopt met antibiotica omdat die blijkbaar ook niet hielp. Gisteren kwam ik en had hij weer volop ideeën om, wanneer hij weer thuis zou zijn, meer energie op te kunnen bouwen. Pff, eerst maar eens zien dat hij thuis kan komen.
Vanmiddag waren de artsen weer geweest na het grote overleg. De waardes in het bloed zijn niet beter, dus nog niet naar huis. Ze zijn op zoek naar iets, maar kunnen het nog niet vinden. Soms past een bepaald beeld bij iets, maar dan is er weer iets anders dat dat dan weer verstoort.
De geelzucht kan meerdere oorzaken hebben. De PSC is er, de galwegen zijn verstopt en sommige hebben nog wel wat doorstroming. Kunnen niet zeggen hoe erg de verlittekening van die galwegen nu is. Ook kan het zo zijn dat wat ze zoeken niet in de galwegen zit maar in de lever zelf zodat ze misschien nog een leverbiopt gaan nemen. Ook kan er nog iets vanuit de ontsteking van het restant darm komen. Misschien nog weer een of andere scan maken. Nu was de temperatuur weer laag, gisteravond 38.1, maar soms is het ‘s morgens 38.7. Geen patroon in koortspieken dus.
De artsen willen op die manier van alles gaan uitsluiten en hopen iets te vinden naast de PSC. Al met al nog niet veel verder, behalve dan een heel verhaal...
Karel vertelde dat de artsen zeiden dat het a kon zijn, maar ook b en zelfs a én b.
Dan denk is maar zo: wie weet is het ab in het kwadraat.
Groetjes Elona
Sent: Thursday, December 29, 2011 8:58 PM
Subject: Komt een man bij het Radboud Deel 2 H4
Hallo allemaal,
Hoeveel grenzen we ook al hebben verlegd, het is nu peanuts vergeleken bij de rest! (Je ziet op tegen een colectomie + aanleg ileostoma maar vandaag dacht Karel even: “al moesten ze er mij 2 drains tegelijk naast elkaar induwen”.)
Gistermiddag had prof. dr. Drenth, de hoofdbehandelaar, al gebeld met het UMC Groningen. Die hadden gezegd dat ze huiverig waren om galgangen ruimer te maken bij een patiënt die ook nog Pompe heeft (de spierziekte). Ook werd er destijds bij de vaststelling van PSC al gezegd dat ze een ERCP- onderzoek (kijken in de galwegen) niet zomaar extra gingen doen omdat er daarbij grote kans op infecties is. Dat is alweer een aantal jaren geleden, de Pompe was nog niet eens bekend toen.
Het infuus met antibiotica is gistermiddag mede op hun advies ook gestopt omdat dit de cijfers niet verlaagde. De temperatuur blijft overdag stijgen, maar tot net rond 38 is acceptabel, of eigenlijk dat moet je accepteren. Daar komt het op neer.
Vanmiddag hadden we een gesprek met de arts die het er uitgebreid met de professor over gehad heeft.
Verruimen van de galwegen (bijvoorbeeld een stent plaatsen) heeft ook geen zin. In de lever zit een heel netwerk van galwegen zei hij en die zitten allemaal een beetje verstopt, er is er geen waar ze dat überhaupt zouden kunnen plaatsen.
De leverspecialist in UMC Groningen heeft dus gezegd de antibiotica te stoppen en nu kijken ze of Karel geen hoge koortsen krijgt. Indien dit wel het geval is krijgt hij weer (andere) antibiotica (pil vorm) en als dat gaat mag hij dan naar huis.
Zoals ik het begrijp is het zo dat je dan moet accepteren dat Karel steeds constant wat koorts houdt en mogelijk constant antibiotica moet nemen, daarbij dan regelmatig bloed laten controleren. Geel zal hij voorlopig wel blijven. De verminderde eetlust heeft ook met die galwegen te maken.
Gaat het niet, door bijv. hoge koorts, dan terug naar Nijmegen. Het medicijn Ursochol heeft Karel inmiddels al jaren gehad om de gal beter af te vloeien. Mogelijk heeft dit het verlittekenings-proces ook vertraagd, maar dat is zelfs niet zeker. Aan PSC is verder niets te doen.
Eigenlijk is de enigste oplossing een levertransplantatie. Zou dat allemaal lukken dan is het gekke dat in een donorlever de ziekte weer opnieuw ontstaat en dat het natuurlijk dan eerst wel weer jaren goed kan gaan.
Maar Groningen zegt dat we eerst dit bovengenoemde traject moeten volgen zei de arts. En zullen echt wel opnieuw met Groningen goed overleggen of het toch mogelijk is om een transplantatie te doen wanneer het slecht gaat. De professor in Nijmegen heeft goed contact met Groningen en weet bij wie hij moet zijn. Samengevat is volgens mij de vraag dus nu of Karel aan de screenings-criteria voor levertransplantatie kan voldoen. Daar moet je je in eerste instantie zorgen om maken zei de arts en niet over het feit of er een donorlever is. (Daar moet je je niet druk over maken en eventueel ben je in tweeënhalf uur daar.)
Het is dus gewoon afwachten of het rustig wordt, het is niet anders. Kwam gisteren al knalhard binnen dat verhaal, daarom vandaag met z’n tweeën samen bij de dokter alles nog een keer laten vertellen en vragen gesteld.
Groetjes en hartelijk bedankt voor de binnenlopende reacties, kaartjes, bezoekjes enzovoort!
Karel en Elona
From: Elona Tielen
Sent: Tuesday, December 27, 2011 5:00 PM Deel 2 H3
Hallo allemaal,
Karel is met de kerstdagen niet thuis geweest, hij krijgt nog steeds antibiotica. De temperatuur is ‘s morgens wel goed en gaat richting de avond omhoog rond de 38, de laatste dagen niet meer boven de 39 graden. Het gehalte van de bilirubine steeg nog steeds en hij kleurt nog meer geel. Het is dus niet als een kameleon dat hij zich aanpast bij de gele gordijnen en de oranje wand achter het bed...
“ ‘n Erme drommel is ut!”, riep Hay die belde en er achter kwam dat Karel nog in het ziekenhuis is. Hij kan niet kaarten vanavond en hoopte dat Karel wel kon komen zodat het evengoed door zou kunnen gaan. Helaas dus voor de mannen.
Nee, het is op dit moment niet te zeggen hoe het gaat. De hoofdbehandelaar van de MDL-artsen was vanmorgen bij de zaalronde. Hij verwacht ook niet dat het als bijwerking van die paar zetpillen zal komen en dat het vanuit de ziekte PSC voort komt.
Op de MRI/MRCP scan was dit beeld ook nu weer te zien, dit was jaren geleden al eerder geconstateerd. De galwegen bestaan normaal o.a. uit een gladde buis. Bij Karel is die meer gekarteld, dit duidt op verlittekening. Dat hebben ze destijds gezegd, hij neemt sindsdien het medicijn Ursochol om het afvloeien van de gal te verbeteren. Nu kan het zijn dat er dan nu meer kleine ontstekingen in zitten welke dit beeld nu veroorzaken (?). Bij de 4 cm darm die er nog is, zagen ze woensdag op de CT scan ook ontstekinkjes maar niet zo groot dat er weer een drain in moet. De antibiotica moet dit nu allemaal aan gaan pakken. Eerst moet ook die piekende koorts afnemen, het is dus gewoon afwachten hoe lang dat duurt!
Zelf heb ik het gevoel dat het immuunsysteem van Karel zich nu niet meer kan uiten in de vorm van Colitis Ulcerosa omdat de dikke darm weg is. Het lichaam wil zichzelf als het ware toch nog ergens blijven aanvallen en ‘pakt’ nu heel gemeen de lever dan maar aan?!?!?!?
Mijn ouders zijn 1e Kerstdag hier gekomen, dit was ook voor dit hele gedoe de bedoeling. Ze had zelf thuis allerlei eten en soep voorbereid en meegenomen. Kon ik met mijn va na de koffie naar Karel en kon mijn moe dit opwarmen en verder afmaken. Het is een heel gejakker elke dag, je bent meer of net zolang onderweg dan dat je op bezoek kunt. Weer thuis konden we dan gaan eten met z’n zessen. (Je pakt eerst automatisch zeven borden).
2e Kerstdag kwamen mijn schoonouders ‘s middags op de koffie en een borrel. Ook maar mee eten want ik had nog ‘s morgensvroeg nog wat lekker eten in elkaar gedraaid en hadden we gezellig de tafel vol met 8 man. En dan met mijn moeder, Rens en Bart naar Karel. (Hoorde nog hoe de vaders met instructies van Mie de vaatwasser inpakten).
Vanmiddag gingen Bart en Linda met opa en oma Bazuin mee om in Balkbrug te logeren bij neefjes en nichtje. Karel had dit weekend nog in zijn hoofd om oudejaarsdag naar huis te gaan en mee naar vrienden Oud & Nieuw te vieren, dan ging hij zondag wel weer terug als het moest.
Weet niet of dit allemaal zal lukken en ik vind het nu spannend om vanavond te horen hij erover denkt na het gesprek met de arts van vanmorgen. Maar zo is Karel, wanneer hij niet meer zo praat dan gaat het helaas pas echt niet goed met hem.
Groetjes van Elona
Hieronder ff een beschrijving geplukt uit de site van de Maag Lever Darm Stichting:
Mogelijke oorzaak van Primaire Sclerosende Cholangitis
De oorzaak van PSC is niet bekend. Het is wel duidelijk dat de ontsteking niet het gevolg is van een infectie met een bacterie. Het vermoeden bestaat dat PSC een auto-immuunziekte is. Een auto-immuunziekte is een ziekte van het eigen immuunsysteem (afweersysteem). Het immuunsysteem maakt antistoffen aan tegen lichaamseigen cellen, in dit geval tegen het weefsel van de galwegen.
PSC komt vaker voor bij mensen met een chronische darmontsteking (colitis ulcerosa) en/of auto-immuun hepatitis.
Er is geen goede behandeling bij Primaire Scleroserende Cholangitis. Het medicijn ursodesoxycholzuur lijkt een gunstige effect te hebben op het ziektebeloop. Dit is een galzuur dat van nature ook in de galvloeistof voorkomt en dat geen leverschade veroorzaakt. Het medicijn vertraagt mogelijk het ziekteproces en zorgt voor een gedeeltelijke verbetering van de leverfuncties.
From: Elona Tielen
Sent: Thursday, December 22, 2011 10:43 PM Deel 2 H2
Hoi,
Karel kreeg sinds gisteravond een breed spectrum antibiotica om de ontstekingen die in het laatste stukje darm van 4 cm zitten aan te pakken en ook eventueel de galwegen.
Vanmiddag toen ik er was kwamen ze zeggen dat hij naar de juiste afdeling ging, dus meteen z’n spullen ingepakt en het bed mee verhuisd.
Nu ligt hij op C2 kamer 2.20. Eerst hoopten we dat hij wel voor de Kerstdagen naar huis zou komen, dit lijkt nu helemaal niet zeker.
De koorts was nog niet weg, en als het niet aanpakt dan eventueel MRI-scan.
Op de afdeling kwam een arts vanmiddag die zei dat ze die MRI/MRCP scan voor de galwegen al aangevraagd hadden. De cijfers van het geel waren nog hoger geworden.
Dus nu de darm weg is lijkt de lever aan de beurt, het houdt niet op.
Zojuist belde Karel dat de koorts richting de 40 graden is gegaan. Maar weer afwachten wat ze nu kunnen doen.
Groetjes Elona
Adres Karel is nu:
|
UMC St Radboud
Route 501 Kamer 2.20
|
|
| Maag-, Darm- en Leverziekten Verpleegafdeling | |
|
Postbus 9101, 6500 HB Nijmegen
|
21 december 2011 Komt een man bij het Radboud Deel 2 H1
Hallo allemaal
Omdat Karel vanaf maandag ook steeds geler begon te zien en de eigen MDL-arts niet teruggebeld had hebben we woensdag een andere arts aan de lijn gehad. De piekende koorts (die nacht 3x droge pyjama nodig) en de rest van het verhaal verteld dat Karel of misschien bijwerking van de antibiotica zetpil heeft of dat er nog een abces is of iets afwijkends in de lever omdat het in de borststreek steekt? De arts zou ons aanmelden bij de spoedeisende hulp in Nijmegen. Kwamen we toch nog op de nieuwe Hulp, deze was net anderhalve week in gebruik. Sommige ‘bekenden’ tegengekomen: “we willen toch even kijken hoe jullie hier nu zitten”, zeiden we, één van de verplegers kwam extra even in het kamertje kijken toen ie ons zag en vond dat toch heel lief van ons, haha.
Het bloed prikken was toen al gedaan en we zaten te wachten, wachten en omdat het zolang duurde wachtten we gewoon nog maar even. Toch eens vragen of ze het kunnen opslaan; de antwoorden op de hele vragenlijst “wat heeft u en waarvoor bent u allergisch”. Er kwamen eerst een arts van MaagDarmLever die alles opnieuw aanhoorde en Karel onderzocht heeft. Waarschijnlijk scan en rekening houden met opname. Daarna kwam iemand van Chirurgie, Karel had hem vaker gezien, hij onderzocht ook en besliste voor een ct-scan. Daarvoor dachten we ook te gaan. Na de scan was er om half 5 ploegwisseling en die mensen gingen weer navragen, de chirurg had geen abces ontdekt. Weer wachten (om 12 uur waren we in Nijmegen) en de MDL-arts kwam zeggen dat het dan inderdaad 2 dingen kunnen zijn. Een bijwerking van medicatie (daarom had ik dat al niet meer aan Karel gegeven die dag) of iets in de galwegen is vanwege de PSC, een leverziekte, waar Karel al langer van verdacht wordt.
Dus ‘gast’- opname op afdeling Neurologie, op de Interne was geen plek. We hadden de spullen al meegenomen, ‘s morgens nog geknipt en geschoren, de huid-plak van de stoma vast een dag eerder vervangen zodat dit de eerste 3 dagen niet hoeft...
Rond 7 uur ‘s avonds was hij geïnstalleerd op de kamer en ik naar huis. Onderweg nog ff langs een supermarkt want Linda heeft vandaag kerstviering en de ouders maken verschillende hapjes, 6 stuks van elk, voor een mooi buffet. Ze had mini-tompouce gekozen dat viel mee. Doos openmaken, roeren en smeren, versieren en klaar.
De buren hadden ondertussen de kids waar nodig nog even begeleid!
Karel zou antibiotica krijgen wanneer de koorts ‘s avonds weer opliep, hij sms-te vanmorgen dat ie die nu krijgt.
Groetjes Elona
From: Elona Tielen
Sent: Friday, November 11, 2011 10:19 PM
Hallo allemaal,
Ja, omdat jullie misschien mijn berichten missen en benieuwd zijn... Karel is nog steeds thuis hoor!
De 1ste drain kan er nog steeds niet uit, er komt nog steeds wat pus en stolsels bij het spoelen. Die slang begint overigens wel te irriteren na 5 weken. Ook het gat in de buik waar de vierde drain heeft gezeten moet nog steeds verbonden worden omdat er nog wondvocht/bloed komt. Maar gelukkig geen koorts/verhoging meer!!! Hopelijk ontstaan er daarom nu geen nieuwe ‘collecties’ abcessen meer.
Donderdag waren we in Nijmegen bij de MDL-arts, dit was een afspraak die normaal ook ongeveer elke 4 maanden is. De prednison mag nu helemaal afgebouwd worden, wat dat voor de huid gaat betekenen wist hij ook niet. Wel heeft Karel weer steeds meer jeuk maar daar kan hij dan mogelijk weer die andere capsules voor gaan nemen.
De darm was na de operatie naar Rotterdam gestuurd en er kwam inderdaad uit dat het Colitis Ulcerosa was met heftige ontstekingen, gelukkig niets anders gevonden. De trammelant na de grote operatie zou dacht hij ook kunnen komen door de (vele) prednison.
Groeten van Elona en Karel & kids
Sent: Wednesday, November 02, 2011 10:06 PM
Hallo allemaal,
Karel is weer thuis!!! Op de gang zei hij nog tegen een verpleegster: “tot over een dag of 2, 3...”
“Je laat het, hè!” antwoordde die. We hopen maar dat het nu echt de goede kant op gaat en willen jullie nogmaals bedanken voor de vele kaarten, meeleven, telefoontjes en hulp.
De laatste dagen zijn er 3 drains al steeds een keer omhoog gehaald en daarna verwijderd. De allereerste drain moet nog wel blijven zitten en een paar keer per dag gespoeld worden. De wond ook nog verzorgen waarin drain nr. 4 heeft gezeten; dit gat moet vanzelf een keer dichtgroeien. Sinds maandag is het infuus met antibiotica gestopt en omdat hij vanmorgen nog koortsvrij bleef mocht hij naar huis.
Groetjes van Karel, Elona en kids
Sent: Friday, October 28, 2011 6:08 PM
Karel zou vanmiddag een echo krijgen, hij wilde zelf ook graag weten of de 'derde' drain wel goed zit. Bleek toen hij daarheen gereden werd dat het bezet was; toen kreeg hij een ct-scan (zonder contrastvloeistof). Het gebiedje was toch al kleiner geworden, gelukkig, en de drain zit goed. De rest wordt nog nader bestudeerd. Hij ligt nu weer op Kamer 4.22, 4e verdieping. Route 626.
De morfine pomp hebben ze afgekoppeld; misschien nu het laatste infuus met antibiotica. Hij wist niet of hij iets anders zou krijgen. Maar het ging wel, zei hij, behalve als je veel beweegt, maar lijkt me logisch met open wond... Deze wordt ook gespoeld, dan komen de stolsels uit het gat omhoog zei Karel. Nu maar hopen dat er geen nieuwe gebiedjes ontstaan! De koorts is nu wel weg.
Groet, Elona
From: Elona Tielen
Sent: Wednesday, October 26, 2011 11:51 PM
Goedenavond,
Vanmiddag belde de chirurg om kwart over 4. Ik was onderweg naar Maasbree om Rens te halen van een voetbaltoernooi wat ze vandaag hadden gehad in Sittard. Ze hadden de buik 7 cm opengemaakt, schoongemaakt en er een drain ingelegd. Verder om Rens te halen, thuis eten maken en om 7 uur richting Nijmegen, tegen elf uur weer terug. Karel lag na de operatie op Verkoever+, dit doen ze vanwege de (spier)ziekte van Pompe. Om te kijken of de ademhaling en de rest weer goed op gang komt. Dit ging goed dus mocht hij met een morfinepompje naar de afdeling. Hij had veel steken in de buik. Lijkt me ook niet vreemd, nu heeft hij 4 drains, de laatste ligt in een open wond van ongeveer 3 cm. De verpleegkundige kwam hem halen en ik heb het bed meegestuurd naar de 4e verdieping.
Mijn jas hing nog in de wachtkamer van Verkoever op de derde, maar toch de weg in één keer binnendoor terug gevonden in dat doolhof (richtingsgevoel zat goed, of is het een voordeel als je er vaker komt...).
Karel had al veel gepraat, voelde zich nu ook weer beter, behalve dan die steken in de buik. Al ging het afgelopen nacht ook nog redelijk vond hij. Toen had hij de hele nacht gemiddeld 39,5 graden koorts en kwamen ze om de twee uur controles doen. De bloeddruk was iets hoger en de hartslag was ook aardig hoog geweest. Nu was alles, zo te zien op de apparatuur op Verkoever+, weer gewoon. Vandaar dat hij komende nacht er niet hoefde te blijven.
Nu zal Karel wel langer blijven dan een paar dagen, volgens hem ligt hij daarom weer op A40, de vierde verdieping, Kamer 4.22.
Tot zover, groetjes,
Elona
Sent: Wednesday, October 26, 2011 1:20 PM
Karel ligt nu te wachten op operatie, is tweede spoed.
Hij had afgelopen nacht steeds 39,5 graden koorts, bloeddruk ging, hartslag vrij hoog enzovoort. Om de 2 uur deden ze de controles, maar hij voelde zich niet echt slecht zei hij.
Uit de 3e drain die gistermiddag weer liep, kwamen vannacht ook allemaal grotere stolsels zei Karel. Het zal toch niet zo zijn dat deze holte nu is verbonden met de buikholte waarin de drain zit via de rectumstomp?
Ze gaan het straks openhalen en spoelen. Is nu van A30 naar afdeling A40, kreeg net nog vitamine K omdat INR nog weer te hoog bleek maar heeft operatiekleed al aan.
Hopelijk is het voor de chirurg niet al te ingewikkeld!!
Ik ga boven maar eens behang afhalen tot ze bellen....
Later,
Elona
From: Elona Tielen
Sent: Tuesday, October 25, 2011 10:29 PM
Nee hè, Karel was net anderhalve dag thuis...
Vanmorgen toch weer koorts en de 3e drain kon ik niet goed spoelen, bij het terughalen trok het wat vacuüm en er kwamen geen stolseltjes mee.
In overleg met het Radboud toch maar komen. Het stomazakje nog vervangen. Ging lekker mis, Karel meende mee te helpen. Door die grote handen zag ik niet wat erachter gebeurde. De inhoud was nogal dun door de koorts en floepte alles over de rand. Gauw wat plakband op het verband vervangen en de drain kraantjes afspoelen. Spullen inpakken, was in de machine en droger, brood mee, waren we tegen 1 uur op de Eerste Hulp. De man die Karel de vorige keer naar de afdeling bracht gaf even een ander hokje (die hadden we nog niet gehad) om alle controles te laten doen. De co-arts ass. kwam, ze had nog niet alle bloeduitslagen, maar de witte bloedlichaampjes waren wel te hoog. Dus ontsteking en koorts en nog oogt Karel niet super ziek. Inmiddels kennen alle artsen en assistenten hem in dat opzicht al... Karel voelde nog steeds steken in de buik, maar of dit nog van de wond kwam? Hij was zelf zo slim om nuchter te blijven. Na overleg werd besloten om weer een ct-scan te maken i.p.v. echo. Er blijken weer een aantal kleine abcessen in de buik te zitten.
Opnieuw ontzettende tegenvaller dus. Oftewel zoals Bart zegt: Kwalitatief Uitermate Teleurstellend !!!
Karel is dus weer opgenomen en vanavond zullen de artsen wel beslissen wat ze er morgen mee aan moeten. Het is ook erg lastig, allemaal kleine holtes met tussenschotjes. Hopelijk hoeven ze niet alles open te leggen om te spoelen, maar er zal toch iets moeten gebeuren.
Aan het eind van de middag waren we op de afdeling. Daar kreeg ik van de verpleging alle spullen om alle drains te spoelen, terwijl zij infuus aansloten enz. Die 3e drain ging toen wel weer gelukkig, er kwamen veel stolsels mee met het optrekken van de spuit. Na een aantal keren werd het helder genoeg, verband erover en eten. Ik kreeg nog een maaltijd die ‘over’ was, dat smaakte prima. Linda en Rens ondertussen uitgelegd hoe ze hun eten klaar konden maken. Bart was elders.
Toen de koffer uit de bus halen (op alles voorbereid...) en naar huis na zevenen. Eerst nog een telefoontje van thuis; de uitbuiters zouden graag willen dat ik nog een toetje meebracht. Bij Venray even door de MacDrive sturen om 2 milkshakes, vooruit dan maar.
Karel zei al dat hij altijd 4x moet gaan wanneer er iets moet gebeuren, hopelijk klopt dit, want nu is het denk ik de vierde keer.
Groetjes,
Elona
Hallo,
Allemaal bedankt voor jullie meeleven, lieve kaartjes, berichtjes, telefoontjes, enzovoort
(tot gebrachte soep en vlaai, gisteren heerlijk voor de houtzagers en sjouwers),
Karel is net weer thuis!
Eerst was de temperatuur ‘s morgens weer te hoog, de rest v.d dag bleef de temp. + 37,5. Dus werd het ontslag pas ‘s avonds.
Hopelijk houden we dat zo tot de volgende controle met een soort ‘apotheek aan huis’ :-)
Groeten,
Karel, Elona, Rens, Bart en Linda
Van: Elona Tielen
Verzonden: zondag 23 oktober 2011 10:52
Hallo allemaal,
Vanmorgen weer 38 verhoging. Karel nu dus nog niet naar huis, misschien vanavond??
Heeft aangegeven dat er beter 3x per dag gespoeld kan worden ipv de 2x die nu werd gedaan.
De verpleging heeft het daar erg druk; misschien moet ik het ’s middags dan maar komen doen? Of toch naar huis? Maar liever ook weer niet gezien het risico wéér terug te moeten???
Alvast voor vanmiddag weer wat schone kleren inpakken...
Groetjes, Elona
From: Elona Tielen
Sent: Thursday, October 20, 2011 9:49 AM
Hallo allemaal,
Dinsdag werd er toch nog geen scan gemaakt omdat de koorts gezakt was... Zucht, ik dacht toch maandag heel even dat men er nu wel achter was dat wanneer de heer K.J.P. Tielen aangeeft dat iets niet goed is er actie ondernomen kan worden.
Natuurlijk was die koorts woensdagmorgen wel terug, dus bleef Karel maar vast nuchter. De scan wees om 2 uur uit dat er opnieuw ergens een plek met vocht zit. Er dient nog een drain geplaatst te worden. Uiteindelijk was hij laat in de middag losgekoppeld van bed om erheen te kunnen, kwam de dokter: “sorry, foutje, we hebben uw INR niet meer bepaald”. Die bleek helaas nog te hoog en i.v.m. bloedingen konden ze het risico niet nemen om de drain te plaatsen, de plek zit ook vrij diep. Kon Karel toch nog eten. Met vitamine K krijgen ze de INR wel omlaag.
Ik zei al tegen Karel dat hij dan misschien antibiotica zou krijgen voor de nacht. Vanmorgen aan de telefoon zei hij dat hij die wel bij krijgt om hogere koorts te voorkomen.
Maandagavond hoorden we weer allerlei geluiden achter de gordijntjes op de Eerste Hulp. “Misschien moet je ook maar meer van die geluiden ooooh en aaaahh gebruiken, grapje” zei ik tegen Karel. Of een jonge vrouwenstem: “ooooh, alsof ik doodga!”.
Nou ja, dat zal nog niet gebeuren wanneer iemand nog zoveel kabaal kan maken denk je dan bij jezelf. (Bij kleine kinderen ging ik pas kijken als het stil was of wachtte even of het gehuil op eigen beentjes mijn kant opkwam....)
Het is nu toch donderdag?
Nu in afwachting wanneer er plek is om de drain te plaatsen.
Later,
Elona
De derde drain is donderdagmiddag geplaatst.
From: Elona Tielen
Sent: Tuesday, October 18, 2011 1:40 AM
Hallo allemaal,
We hebben maar niet gezegd dat Karel ongeveer 2 dagen koortsvrij was, tussendoor tijd gehad om een mooie rij kaarten aan het plafond te hangen, nu is hij vanavond weer opgenomen.
Gisteren alweer wat verhoging, vanmorgen wat meer. De tweede drain vond ik al minder helder; vanmorgen ook lastiger te spoelen, veel weerstand. Gebeld met Radboud of we beter meteen konden komen omdat Karel weer boven 38 soms 39 graden zat. Het verband op de drain was doorweekt met pus, de drain lijkt mij dan toch verstopt en bij onvoldoende afvoer stijgt de temp.
Er stond een afspraak voor controle bij de wond poli om 16.10 uur. Daar moesten we toch maar heen gaan zei de zaalarts, kreeg bij haar ‘geen gehoor’ om voor de middag te komen. Het liefst zou ik eerder gaan, dan kon er misschien nog dezelfde dag een CT-scan gemaakt worden en wisten we of er niet stiekem nog een ontsteking bij was gekomen. Maar de verpleegkundige v.d wond poli moest het maar beoordelen. Grmbl.
Zij oordeelde dat er pus uit het gaatje in de huid rond de drain kwam, zoals ik ‘s morgens verteld had. Dan moesten we wachten op een arts die boven ergens opgetrommeld werd. Hij ging op Radiologie een echo aanvragen. Tegen 5 uur werd er nog bloed geprikt, om die tijd sluiten de poli’s ook. Komt ie: gaan jullie dan nu maar naar de Eerste Hulp!! Daar wisten ze dat er een echo gepland stond, alleen door miscommunicatie kwam de handtekening dat het mocht pas na uren.... We kwamen er wel mensen tegen: “jullie alweer hier?”
Intussen had een arts van Chirurgie wel beide drains gecontroleerd, de eerste nog wat hoger ingebracht en de tweede probeerde hij te spoelen, maar het kwam niet terug via de drain. Die kleine drains kunnen wel vaker verstopt zitten, maar om nu naar huis te gaan met dat het vocht dan via het huidgaatje rond de drain eruit moest komen leek mij geen goed idee. Karel had rond die drain nu wel veel pijn. Geen zin om vannacht met 40 graden nogmaals te komen. De arts ging de bloeduitslagen nakijken en zag dat de waarden inzake ontstekingen wel gestegen waren. Het verhaal dat Karel dan niet zieker oogt was hem toch duidelijk, hèhè. Probleem; er waren geen bedden vrij. Om 9 uur zei hij de arts dat er een patiënt was die eigenlijk heel graag naar huis wilde. Die mocht toen alsnog gaan en dat wilde die gelukkig ook. Om half 11 zou Karel dan gehaald worden. Er werd nog een infuus aangelegd. Toen ben ik na ruim 6 uur ziekenhuis om kwart over 10 met de scootmobiel naar de bus gegaan, ingeladen en toch alleen naar huis. Morgen zal er een scan gemaakt worden, zoals ik ‘s morgens vroeg. Maar ik ben geen arts en hoop voor hun dat zij niet schijtziek worden van het woord protocol. (Na jaren heb ik mij erbij neergelegd, maar het kost zoooo veel tijd naar mijn idee).
Groet,
Elona
Adres Karel:
UMC St Radboud
Afdeling Heelkunde A30 Route 623, kamer 3.24
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen
6500 HB Nijmegen
Hallo allemaal,
Misschien is het nu eindelijk toch wat rustiger...
Gisteren toch weer koorts in de 39 graden, de arts belde terug of we toch nog wilden komen. Gezegd dat we even wilden afwachten, misschien hogere koorts doordat de pus ‘s nachts iets langer zit en dat het na het spoelen nog af zou zakken. Karel voelde zich en oogde goed eronder, mocht het hoger worden dan bellen we meteen om te komen.
Gelukkig bleef het later die dag en gisteravond rond de 38. Karel had vannacht wel flink gezweet.
Vanmorgen na het douchen leek de drain wel gezakt; de draadjes waarmee het vastgenaaid zat aan de huid bij de bil waren losgeraakt. Zo viel de hele drain eruit. Spoelen leek me nog wel nodig met wat er nog via de drain in de zak was gelopen. Meteen gebeld met Radboud en de arts belde terug dat we ons konden melden bij de EHBO. Doordat Karel zich niet gemakkelijk kan omdraaien zal er ook wel extra spanning op de drain komen. Nog snel het beddengoed in de wasmachine en alles weer in de bus geladen.
Deze keer dus niet vanwege koorts maar met technisch probleem naar Nijmegen, de temp. was rond 37.
Nu heeft hij een andere drain, soepelere slang met een ballonnetje die in de buikholte werd opgeblazen. Nu kan die er hopelijk niet meer uitvallen.
Morgen hoeven we dan niet meer op controle, dit kan maandag weer.
SLOT ?!?!?!?!?!?!?!
From: Elona Tielen
Sent: Tuesday, October 11, 2011 3:54 PM
Hallo allemaal,
Karel is nu thuis. 2 drains zitten er nog in, drie x per dag spoelen.
Vrijdag terug naar de wondpoli in Nijmegen.
Nu mag het wel vooruit gaan...
Groetjes Karel en Elona
Hallo allemaal,
Vanmorgen had Karel nog wel verhoging boven 38, later was het weer onder 38 graden.
Komt van plaatsen van de laatste drain, dit hadden ze van tevoren ook gezegd. Hij heeft aangegeven dat hij liever een dag extra daar wil blijven.
Vanavond moet ik nog naar een ouderavond, en sowieso vind ik het ook beter om vanaf nu Karel gewoon een dag later te laten gaan dan ‘normaal’ is. Opa gaat met Rens naar voetbaltraining.
Krijgt nu andere pijnstiller, heeft het idee dat die andere ook minder werkte. Terwijl die andere wel in dezelfde categorie zat, zelfs sterker zou moeten werken. Karel had wel gevraagd om een spuit klaar te leggen, dat ze indien het nodig was niet ernaar hoeven te zoeken. Tot nu toe geen allergische reactie.
Vandaag wil ik eerst ook kijken of het spoelen van de andere drain op dezelfde manier gaat...
Zo het er nu uitziet moet hij dinsdag naar huis. Heeft dan nog 2 drains, hopelijk hoeven die niet te lang blijven. De stoma was ook wel genoeg, die blijft voor altijd.
Groet,
Elona
From: Elona Tielen
Sent: Saturday, October 08, 2011 9:21 PM
Karel belde dat ze al een drain net onder de ribben hebben aangebracht; dat is dus zak nummer 4; infuuszak niet meegeteld.
Hallo allemaal,
Het wil nog niet, ze zullen misschien vanavond nog op een andere plaats vocht weghalen met een naald, Karel kreeg vanmiddag weer koorts boven 39 graden. Die plek hadden ze donderdag op de ct scan wel gezien.
Het spoelen van de drain en stoma zak vervangen ging goed, even een telefoontje opnemen van bellende kinderen gaat ook goed, kost alleen veel geld als je dat doet wanneer je optrekt bij stoplicht, ondanks “geen probleem in automaat”... .
Net belde Karel of hij Tavegyl mag omdat er allemaal uitslag, galbulten, gingen doorzetten. Waarschijnlijk toch allergie voor pijnstiller.
Dit middel kreeg hij ook in Rotterdam tegen zo’n aanval, dus neem maar snel.
Nu weten we niet of het prikken vanavond doorgaat, volgens ik begreep gaat dit via cardioloog.
Karel hoopt dat ze dat vocht snel weghalen en hij zich dan weer beter voelt. En dat dat dan de oorzaak is en er niet nóg iets anders achter zit.
Later,
Elona
From: Elona Tielen
Sent: Friday, October 07, 2011 9:38 AM
Hallo allemaal,
Wil je nog geabonneerd blijven op dit nieuws... Er is weer zoveel gebeurd dat ik even niet meer weet wie ik wat precies heb gestuurd. Nou ja, je kunt beter een bombardement aan ‘nieuwsbrieven’ ontvangen, dan dat je dit moet ondergaan. Gisteren was Rens jarig, dit kon je natuurlijk niet voorbij laten gaan. Hij stond nadat ik 2 uur geslapen had al op tijd in Center Parcs outfit klaar voor de stagedag en om zijn felicitaties en kado te ontvangen. Hij kan zich verder niet inleven en heeft dus een leuke verjaardag gehad. Mensen gezellig op de koffie met vlaai en een enkel biertje, geen tijd voor hapjes. Karel heeft hem nog gebeld toen hij moest wachten tussen scan en operatie door.
Nadat de chirurg mij belde, belde hij zelf al weer tegen 23 uur; gelukkig is hij meteen goed wakker en bij. Al kon je aan de stem wel horen dat het allemaal niet niks is. Na de eerste (zware) operatie klonk hij meteen als vanouds, maar toen had hij nog geen uitputtende week achter de rug natuurlijk.
Hij zei wel meteen dat hij zich al veel beter voelde nu de troep weggehaald was en de koorts weg. Die was voor de operatie gisteravond nog ver boven 39 graden opgelopen. Dit had ongeveer een kwartier geduurd dacht hij en hij voelde wel de drain zitten. Hij was al op de afdeling terug.
Ik hoop echt dat het niet erg pijnlijk is als ze gaan spoelen, ook vind ik het persoonlijk erg fijn dat dezelfde chirurg geopereerd heeft, zij weet hoe het van binnen er helemaal aan toe is gegaan toen de buik de eerste keer open was. Nu konden ze er van onderuit bij.
Om half 11 net nog gebeld, had wel wat uitslag van antibiotica. Hou het in de gaten, op zo’n galbulten aanval zit je toch niet te wachten.
Met het spoelen van de drain kwamen er nog veel stolsels uit. Had nog wel weer wat koorts vanmorgen.
Weet niet hoe lang hij er moet blijven, liefst koortsvrij thuis!
Groet,
Elona
Donderdagavond 6 oktober.
Zojuist 22:10 uur belde de chirurg, ze waren klaar met de operatie, ze had een bloeduitstorting, abces met oud bloed verwijderd en een drain ingebracht zodat ze kunnen spoelen. Dit alles was natuurlijk een uitstekende bron voor bacteriën.
Karel bleef koorts houden en kreeg eind vd middag een ct scan. Hierop zagen ze dat er een ontsteking boven de naad van de 4 cm darm die er over is zat. Daarom waren die steken in de onderbuik natuurlijk zo extra pijnlijk buiten de buikwond om. Afgelopen nacht was het heftig geweest qua pijn zei Karel vanmiddag nog, wachtend op de scan. De ribben en rug deden ook erg zeer. Dat dacht ik vannacht nog toen hij een paar keer van rug naar zij en terug moest. Die draai kan hij zelf niet maken. Na de scan belde hij dat ze gingen opereren, er waren nog 2 wachtenden voor hem.
Hij ligt nu op de uitslaapkamer. Doordat het na de grote (eerste) operatie zo voorspoedig ging, verwachtte ze dat hij snel naar de afdeling zal gaan.
Groetjes Elona
From: Elona Tielen
Sent: Thursday, October 06, 2011 4:13 AM
De mail te vroeg verstuurd, de verhoging was er na het eten nog wel en om kwart voor 10 (ik had net op ‘verzenden’ geklikt van onderstaande mail) ineens meer dan 40 graden. 2 paracetamol gegeven.
Gebeld met Radboud en we moesten na overleg, ze belden terug, naar spoedeisende hulp komen. Om half 12 reden we binnen.
Daar werd bloed geprikt, infuus met antibiotica aangelegd.
Uit het stukje darm van 4 cm dat er aan het eind nog staat kwam na onderzoek wat pus uit, gespoeld.
Nu 48 uur daar blijven en 3x per dag spoelen. De afdeling lag vol of was voor de rest gesloten, is nu naar andere afdeling gebracht.
Om 3 uur vroeg ik de portier of ie nog een knappe piloot met heli had om me naar huis te vliegen of dat ik die bus daar achter de poort moest nemen. “Ben je klaar om op te stijgen”, zei hij, “dan maak ik de poort open”.
Kwart voor 4 thuis, welterusten, we zien vandaag wel hoe het loopt.
Elona
Hallo allemaal,
Vanmorgen eerst gewacht op het bed van Groene Kruis en weer richting Nijmegen. Vanmiddag waren we thuis. Had Karel in de bus geholpen en ik in de Radboud Apotheek wachten, 3 kwartier later een tas gerei gekregen en konden we gaan. Eerst in z’n eigen stoel gezeten, buren ff op de koffie. Na het eten ging Karel toch op bed liggen. Hij had nog wel verhoging. Dit is fluctuerend, komt vanwege de operatie dat was ook ‘s morgens gezegd door de zaalarts zo zei de verpleegkundige desgevraagd.
De wond steekt vooral in de onderbuik, denk dat we toch maar de pijnstilling maximaal moeten proberen. Karel hoeft vooral niet teveel maar teveel pijn kost toch ook extra kracht en die kan ie beter in genezing steken. Hij was zo te zien snel in slaap gevallen.
Toen zelf een kwartier achterover en Linda tegemoet gefietst om 8 uur.
Gisteravond ons bed afgebroken en boven een 1-persoons en dat laatste weer beneden in elkaar gedraaid om op te slapen.
Dus vanmorgen was er plaats om dat hoog-laag bed neer te zetten, gelukkig was het nog te regelen.
Groetjes en ook namens Karel bedankt voor reacties en kaarten, (de rest sturen ze vast wel na)
Elona
1 oktober
Hallo allemaal,
Karel is inmiddels weer naar de verpleegafdeling terug.
Hij had gisteravond wel koorts gekregen maar mocht vanmorgen wel van de IC naar afdeling, krijgt paracetamol.
De chirurg zei dat je toch misschien moest rekenen op een terugslag de komende dagen. Dat zag ze vaker bij mensen die de eerste dagen zo goed zijn na zo’n zware operatie.
Er zit nog een grote spuit verdoving via het epiduraal katheter dus de buik is nog geheel verdoofd. Zien we dan wel weer als dat wordt afgebouwd. Na jaren van overwegen nu vooral opgelucht dat het echt nodig was dat die dikke darm eruit ging. Dat hadden we toch niet in de gaten dat die al zo slecht was.
Vanmiddag was ik net daar en kon meekijken hoe de stoma verzorgd dient te worden, 2 man weten meer dan 1.
De pleister over de wond ging er ook af.
De reacties (ook die via Hyves) heb ik doorgegeven, waarvoor dank; dinsdag was het ook mooi weer om nog even rond te rijden per scootmobiel voor wie hem toen in America nog zag rijden voor ie woensdag naar Nijmegen moest.
Groetjes Elona
Goedemorgen,
Even een update mailtje voor wie het (nog niet) weet: Karel is gisteren geopereerd in UMC St Radboud. Om half 8 begonnen met een uur anesthesie en daarna operatie van 4 uur.
Om half 1 (nadat toen de kids vertrokken waren ik 8 vloeren had gedweild, haha) belde de chirurg dat de operatie gelukt was. Een ileostoma (dunne-darm-stoma) is aangelegd, dikke darm verwijderd.
Vannacht nog aan bewaking op Verkoever +. Gistermiddag had ik hem om 4 uur zelf aan de telefoon. De meeste last had hij toen van vreselijke spierpijn in zijn schouders. 4 en een half uur met gespreide armen gelegen, ocharm, hij kan normaal de armen niet lang zo houden. Ik mocht wel komen en heb geholpen met het eten wat hij kreeg. Hij had geen last van de narcose etc. gehad en praatte volop. Bij Karel lijkt het dan al gauw alsof hij alweer ‘de man’ is. De buikwonden staken ook wel zei hij maar dat viel mee. Maar er zal nog wel via infusen en epiduraal katheter wat medicatie binnenlopen. Al mag hij behalve gewone paracetamol geen zwaardere pijnstiller zoals diclofenac of ibuprofen omdat dat ontstekingsremmers zijn die hij toch al nooit mocht vanwege leverfunctiestoornissen. In de loop van de morgen maar eens bellen of het verder zo goed blijft gaan dat hij naar de verpleegafdeling terug kan waar hij woensdag is opgenomen. Eigenlijk stond de operatie op de planning van 6 weken wachten, nu is het al in een maand achter de rug. Hopelijk gaat het herstel ook voorspoedig al zal dat net als de operatie langer duren omdat er zoveel meer bij komt kijken. Voorlopig zal het nog tegenvallen, ik hoop dat hij die 8 tot 10 dagen wel in Nijmegen blijft want hoe moet hij thuis overeind komen met een buikwond en die pijn in de schouders.
Tegen half 8 gisteravond kwam de chirurg zelf ook nog langs, ze zei dat er veel bloed tijdens de operatie was geweest bij alles wat ze aanraakten (gelukkig niet heel veel bloed verloren ofzo). Ze zei dat de darm “helemaal gaar” was, je hoefde er maar naar te wijzen of het bloedde al. Dus bij eventuele tegenslagen in de toekomst hoef je dan niet te denken waarom je het ding hebt laten verwijderen...
Groetjes van Elona en Karel