Komt een man bij het Radboud Deel 2 H15

31-01-2012 21:30

Vanmiddag heeft de arts de hele situatie geëvalueerd. Dat Karel 6 weken geleden kwam met koorts en geelzien, verschillende antibiotica gekregen die niet hielpen tegen de koorts. Dat ze dachten met de bacterie 'het' gevonden te hebben, de penicilline waarop deze moest reageren niet hielp en dat deze door 'vervuiling' gevonden was (zie H13). Met Prednison konden ze niet meteen starten omdat dit het hele auto-immuun systeem onderdrukt. Uiteindelijk werd door allerlei onderzoeken van alles uitgesloten. Met de pet scan lichtten de lymfeklieren rood op. Hiervan hebben ze een paar klieren weggehaald en onderzocht, hierin vonden ze niets bijzonders, er is bijvoorbeeld geen lymfeklierkanker gevonden. Alleen het hart en hersenen kun je niet op een pet scan zien. Ook de rectumstomp kleurde rood op de scan, maar eerder op de MRI scan hadden ze ook al geen abces gevonden. Een endoscopie nog gedaan, er werd er geen pus etc. gevonden. Zo konden ze nadat er dus allerlei zaken uitgesloten waren, beslissen om een leverbiopt te nemen en daarmee de verdenking Auto Immuun Hepatitis vast te stellen. De kweek van het bloed in Rotterdam duurde ongeveer 3 weken dit heet serologie, bloed wordt getest op antilichamen. De cellen in het lichaam vallen zichzelf als het ware aan. Het komt dus niet door een virus. In de leverbiopten konden ze wel de AIH vinden, het is ook maar net welk hapje ze uit de lever nemen. Op het biopt van jaren geleden zagen ze meer PSC. AIH komt niet vaak voor, 170 op 1 miljoen. In Nederland 2500 tot 3000 mensen. De combinatie met PSC is nog zeldzamer. (De ziekte van Pompe komt nog veel minder voor, maar 1 op 40.000, in Nederland ongeveer 125 mensen). Lenie en ik zeiden al dat ze bij Karel beter eerst bij de afdeling "zeldzame ziektes' kunnen beginnen...De kans op downsyndroom is veel groter, daarom hebben we die kans alweer jaren geleden 'gepakt' natuurlijk... Alle gekheid op een stokje, de koorts is wel weg nu. Dus Karel voelt zich een stuk beter. Nu moeten de leverwaarden eerst nog dalen. Karel vroeg zich af of hij nog meer in de hoge hoed had wanneer die waarden niet gaan dalen. Morgen en vrijdag wordt er bloed geprikt. Er stond wel meteen iemand aan bed die wel een buisje bloed wilde voor het landelijk onderzoek naar het ontstaan van AIH. Dat mag hij woensdag hebben van Karel wanneer ze de rest toch afnemen, hij krijgt paarse plekken op de armen van al dat geprik. Verschillende bloedvaten zijn al gesneuveld daardoor. We hopen dat hij komende dinsdag de verjaardag van Linda thuis mee kan vieren. Zoals gewoonlijk wachten we dat maar weer af!